Evaluation von MOMO - Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam

Das Kompetenzzentrum für Nonprofit Organisationen und Social Entrepreneurship wurde von den Gesellschaftern von „Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO – Wiener Kinderhospiz gGmbH“, Caritas, Caritas Socialis sowie MOKI Mobile Kinderkrankenpflege Wien beauftragt, eine Evaluation der Tätigkeiten von MOMO durchzuführen. Ziel der Studie war es, den gesellschaftlichen Mehrwert der von MOMO erbrachten Leistungen, sowohl für das Gesamtsystem der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Wien als auch stakeholderspezifisch aufzuzeigen. Dies erfolgte indem zuerst ein hypothetisches Wirkungsmodell für MOMO erarbeitet wurde. Anhand der einzelnen, im Wirkungsmodell etablierten Wirkungsketten wurde dargestellt, inwieweit die beteiligten Stakeholder von den Aktivitäten von MOMO profitieren.

Die Gründung von „Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO – Wiener Kinderhospiz gGmbH“ erfolgte als eine gemeinsame Initiative der Caritas, Caritas Socialis und MOKI-Wien im Jahr 2013. Ziel war es den Bedarf an Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen im Großraum Wien zu decken. In den ersten sieben Jahren, in denen es aktiv war, hat das multiprofessionelle und interdisziplinäre MOMO-Team über 300 Patient*innen mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen sowie deren Familien betreut und begleitet. MOMO zeichnet sich durch ein umfangreiches und vielfältiges Leistungsportfolio aus. Das Leistungsangebot wird bedürfnisorientiert und individuell auf die Patient*innen und deren Familien abgestimmt und umfasst unter anderem die medizinische und pflegerische Versorgung, die psychosoziale und seelsorgerische Begleitung zuhause, therapeutische Maßnahmen sowie die ehrenamtliche Alltagsbetreuung. Im Rahmen seiner Tätigkeit arbeitet das MOMO-Team mit zahlreichen privaten und öffentlichen Kooperationspartner*innen aus dem System der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Wien sowie mit externen Kooperationspartner*innen wie beispielsweise Behörden oder Organisationen, die Unterstützungsleistungen anbieten, zusammen. Somit stellt MOMO in Kooperation mit den anderen Leistungserbringer*innen eine umfangreiche Unterstützung für Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen sicher.

Ziel der vorliegenden Studie war es, den gesellschaftlichen Mehrwert der von MOMO erbrachten Leistungen, einerseits für das Gesamtsystem der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Wien und andererseits zielgruppenspezifisch aufzuzeigen.

Zu den zentralen Nutznießer*innen zählen die Patient*innen selbst sowie ihre Eltern, Geschwister und sonstigen Familienangehörigen. Durch MOMO wird eine Betreuung zuhause ermöglicht, was eine wesentliche Erleichterung für die Familien darstellt. Gleichzeitig ist sie eine Rahmenbedingung, die eine Reihe von weiteren Wirkungen nach sich zieht. Die Arbeit von MOMO wirkt sich sowohl zeitlich und organisatorisch als auch psychisch und emotionell entlastend auf die Familien aus. Durch die Möglichkeit, daheim zu bleiben, erleben die Familien einen gewissen Grad an Normalität im Alltag, was sonst bei umfassenden Krankenhausaufenthalten nicht der Fall ist, worunter die gesamte Familie leidet. Die intensive professionelle Begleitung durch MOMO und die starke Präsenz in der Familie geben den Eltern und Kindern ein Gefühl der Sicherheit, dass die Patient*innen auch zuhause medizinisch wie im Krankenhaus betreut werden.

Die Kooperationspartner*innen sind ebenfalls wichtige Profiteur*innen von MOMO. Die Zusammenarbeit bedeutet für sie einerseits eine Arbeitserleichterung und Zeitersparnis, andererseits profitieren sie von der Vernetzung und Kooperation mit anderen Systemakteur*innen. Als weitere Wirkung wurde auch von den Kooperationspartner*innen ein erhöhtes Sicherheitsgefühl genannt. Das MOMO-Team erhält durch seine starke Präsenz in den Familien einen umfassenden Einblick in die betreuten Fälle und teilt dieses Wissen mit Kooperationspartner*innen, um gemeinsam eine gute Betreuung zu gewährleisten. Für die einzelnen Systemakteur*innen ist die Behandlung der MOMO-Patient*innen häufig keine Routinearbeit, weshalb die Möglichkeit des Austausches mit dem MOMO-Team wichtig ist.

Weitere Stakeholdergruppen, die einen Nutzen aus den Aktivitäten von MOMO ziehen, sind die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen von MOMO, die Spender*innen, Vertreter*innen der öffentlichen Hand wie beispielsweise die Sozialversicherungsträger, der Fonds Soziales Wien (FSW) und der Dachverband Wiener Sozialeinrichtungen sowie MOMO selbst.

MOMO spielt im Gesamtsystem der Anbieter*innen von Leistungen für schwerkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien eine wichtige Vermittlungs- und Unterstützungsfunktion, die wesentlich durch das gesamtheitliche Betreuungs- und Unterstützungskonzept, das MOMO verfolgt, bedingt ist. Dieses umfasst die medizinische, pflegerische, therapeutische und psychosoziale Betreuung, Unterstützung durch Sozialarbeiter*innen und die Alltagsbetreuung der Familien, inklusive Schulangelegenheiten und Freizeitgestaltung für die Patient*innen und ihre Familien. In einem gewissen Ausmaß bietet MOMO diese Leistungen selbst an. Zusätzlich hat es ein umfassendes Netzwerk mit spezialisierten Leistungsanbieter*innen aufgebaut, welches im Bedarfsfall herangezogen werden kann. MOMO tritt hier einerseits als Vermittlungspartner auf und erreicht häufig, dass die Leistungen sehr rasch und unbürokratisch bereitgestellt werden. MOMO verfügt durch sein gesamtheitliches Betreuungskonzept über ein sehr umfassendes Know-How darüber, was Familien in diesen Situationen benötigen könnten und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt. Dieser One-Stop-Ansatz ist für die Familien immens wichtig, da diese sehr oft mit der Situation überfordert sind und nicht selbst Recherchen anstellen können. MOMO vermittelt nicht nur, es steht auch als Austauschpartner für andere Leistungsanbieter*innen zur Verfügung. Mit vielen Kooperations-partner*innen steht MOMO im regelmäßigen Austausch, damit die Patient*innen und ihre Familien bestmöglich versorgt werden können. Die berufsgruppenübergreifende Zusammenarbeit trägt zu einem erhöhten Sicherheitsgefühl bei den Kooperationspartner*innen bei, für die die Betreuung von schwerkranken Kindern mitunter nicht alltäglich ist bzw. die die individuelle Situation der Patient*innen und ihrer Familien nicht so genau kennen, wie die Mitarbeiter*innen von MOMO, die in regelmäßigem Kontakt mit den Familien stehen, diese zuhause betreuen und sich auch im Team regelmäßig austauschen.

Durch die Kommunikation und den Informationsaustausch mit allen wesentlichen Systempartner*innen trägt MOMO entscheidend dazu bei, dass das System in Summe effektiver und effizienter ist. Die Familien berichten, dass sie sich viel Zeit und Anstrengungen durch vermiedene bzw. zeitlich verkürzte Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, Begleitung bei Behördengängen etc. sparen. Die Kooperationspartner*innen geben an, dass sie durch die Kooperation mit MOMO besser informiert sind und sich sicherer fühlen. Wichtig dafür ist die gemeinsame Wissens- und Vertrauensbasis, die durch die Vernetzung und Zusammenarbeit geschaffen wurde. Dadurch wird ein hohes Maß an Flexibilität und Anpassungsfähigkeit bei der Betreuung der Patient*innen bei gleichzeitiger Ressourcenschonung erreicht.

Allgemein haben sich keine negativen Wirkungen ableiten lassen, welche direkt auf die Arbeit von MOMO zurückzuführen sind. Lediglich die starke Stigmatisierung des Palliativ- und Hospizbegriffs und die hohe Hemmschwelle in Bezug auf Kinder wurden erwähnt. Durch dieses Hemmnis würden nach Ansicht der Interviewten nicht so viele Familien von MOMO erreicht, wie eigentlich Notwendigkeit bestünde und von MOMOs Leistungen enorm profitieren könnten. Hier müsse ein Umdenken in der Gesellschaft stärker gefördert werden, welches die Teilhabe von schwerstkranken Kindern an der Gesellschaft erleichtert.

Oft wurde latent oder direkt eine Erweiterung und/oder Intensivierung der Leistungen von MOMO erwünscht. Es wurde jedoch Verständnis gezeigt, dass dies aufgrund der limitierten Ressourcen, nicht problemlos möglich ist.

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass die Arbeit von MOMO in vielfältiger Hinsicht sowohl für die einzelnen Stakeholdergruppen als auch für das Gesamtsystem der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Wien Mehrwert erzeugt. Dies indiziert einerseits den hohen Stellenwert von MOMO im Gesamtsystem sowie innerhalb des Netzwerks der Systempartner*innen und gleichzeitig die Notwendigkeit für das Leistungsangebot von MOMO.